Olá, sou a mãe do Valentin, de 4 anos. No auge da pandemia, quando ele tinha apenas 2 anos e 9 meses, descobrimos que ele estava com um câncer nunca antes diagnosticado no Brasil: um Sarcoma de fusão genética BCOR que cresceu na coluna e tomou conta do mediastino amassando o pulmão e desviando coração e traqueia para a direita. Com um tamanho de 13 cm, já em metástase no pulmão e pleura.Até obtermos o diagnóstico, passamos por vários hospitais na Bahia até chegar aqui, em SP. Estávamos no Sul da Bahia, onde Valentin passava uma quarentena na casa dos avós. Quando percebi sua respiração ofegante mesmo sem esforço e tendo febre há alguns dias, fomos ao hospital local. No hospital, colocaram um dreno no tumor dele, procedimento indevido, pois fora erroneamente diagnosticado com pneumotórax (sangue no tórax, que deveria ser drenado) e, ainda, Valentin contraiu uma bactéria no próprio hospital e teve que ficar em isolamento, sofrendo um agravamento da situação. Foi uma experiência complicada e custosa (a médica não quis assinar o laudo para o convênio cobrir a transferência para a capital na UTI aérea) e tivemos que desembolsar do dia pra noite R$ 22 mil à vista para pagar a UTI área e ter a chance de salvá-lo. Em Salvador, depois de fazer sua primeira cirurgia, foi diagnosticado um tumor maligno desconhecido e o tumor foi enviado para São Paulo para um melhor diagnóstico. Tudo foi muito difícil para Valentin, até pelo fato do erro médico ocorrido antes, com o dreno no tumor. Assim que se recuperou da primeira cirurgia, ele foi transferido para São Paulo para iniciar o tratamento de quimioterapia. Não existiam muitos estudos com o tipo de tumor que ele tinha e no primeiro hospital que ficou internado iriam fazer quimioterapia para tratar tumor similar, por ser a única alternativa. Mais uma vez transferimos ele de um hospital para outro, e, por muita sorte, encontramos uma especialista em sarcomas indiferenciados, que concordou em tratar Valentin da melhor forma possível. O tratamento foi longo, além da quimioterapia, vários exames sempre com anestesia geral e radioterapia, para a qual tivemos que colocar o plano de saúde na justiça para ser autorizada. Valentin precisou sofrer mais uma cirurgia para retirar partes do tumor que restaram dentro e fora do canal medular. Assim, ele precisou tirar três costelas do lado esquerdo e fez uma laminectomia e pediculectomia em três vértebras (retirou metade das três vértebras) na coluna torácica alta. As vértebras dele ficaram muito instáveis depois de todo esses invasivos procedimentos cirúrgicos e ele adquiriu desvios posturais que agora estão causando compressão na medula com risco de perda dos movimentos. O câncer segue sob controle e sendo acompanhado. Em outubro Valentin começou a sentir muita dor, ao ponto de não querer nem andar. Passando vários dias indo para a emergência, foi diagnosticado essa compressão medular com cifose e listese das vértebras (quando uma vértebra escorrega sobre a outra).Valentin sempre foi uma criança alegre, sapeca, falador, que ama correr, pular, pintar, passear. Para suportar a dor e a inflamação na medula, com apenas 4 aninhos, ele está fazendo uso de dexametasona e morfina todos os dias. Por conta de toda essa medicação, ele teve rápido aumento de peso, irritabilidade e desânimo com a vida. Valentin é outra criança, devido às limitações não pode mais brincar como antes. A cirurgia que Valentin precisa fazer agora com urgência é bastante complexa, não é nem indicada para a idade dele, mas a compressão na medula é grave e pode fazer com que ele perca os movimentos das pernas e fique paraplégico. Ele já está com alguns sinais, pois tem dificuldade de andar e se queixa de dor na perna, por isso precisamos que ele passe por esse procedimento logo. Consultamos vários médicos nesses dois últimos meses para avaliar a melhor conduta nessa cirurgia de alto risco, tivemos até opinião de profissionais de outros países. Todos os médicos afirmam que há necessidade de urgência e que o caso é bem difícil. Que inclusive, na idade dele é bem arriscada. O médico e o hospital, aqui no Brasil, que verificamos ter a melhor experiência e condições para fazer a cirurgia em Valentin, o nosso plano de saúde não cobre. Tentamos mudar de plano mas a carência para quem tem doença preexistente como câncer é de dois anos. E Valentin não pode esperar!A cirurgia foi orçada num valor que supera o poder aquisitivo de toda a nossa família e além da cirurgia ele também necessita de um tratamento pós operatório que será custoso e demorado. Desde o início do Tratamento para cá em 2020, já gastamos muito, lutando contra o câncer de Valentin e com todos os tratamentos paralelos (fisioterapia, psicóloga, nutricionista, suplementos, alimentação especial e tratamentos alternativos). E, com isso, contraímos muitos débitos e refinanciamentos. Essa batalha, nós superamos. Pelo menos, até o momento. Ainda é cedo para dizer que a guerra acabou. Ao conviver com uma doença assim, aprendemos a viver um dia de cada vez. Não temos condições de arcar com essa cirurgia de Valentin, pois todo o tratamento até agora tem sido uma despesa alta para nossa família. Não temos também mais limite para pegar empréstimos. Estamos fazendo essa vaquinha porque precisamos muito de ajuda. Como mãe, de uma criança de 4 anos, que já lutou contra um câncer, quero pedir a ajuda de todos vocês para que Valentin volte a brincar e a viver uma vida na sua plenitude. Ele já passou por muita coisa e agora gostaríamos que toda essa dor ficasse para atrás. Peço, por favor, que vocês sejam tão valentes quanto Valentin e nos ajudem com o que for possível. Se não puderem ajudar financeiramente, compartilhar a nossa história nos deixará muito felizes e esperançosos. Meu imenso obrigada,Clarissa
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